El salón de actos de la Casa de la Cultura acogió una jornada solidaria en apoyo a Martín, el único caso conocido en Andalucía del Síndrome de Pettigrew
San Martín del Tesorillo ha demostrado, una vez más, su gran corazón. El municipio acogió en el día de ayer, una emotiva presentación de la jornada de convivencia solidaria a favor de Martín, un niño de Guadalcacín (Cádiz) que padece el Síndrome de Pettigrew, una enfermedad ultra rara de origen genético que provoca discapacidad intelectual severa, espasticidad muscular, epilepsia y otras complicaciones. Es el único caso conocido en Andalucía y uno de los dos únicos diagnosticados en todo el país.
Martín es conocido por su entorno como "un X-Men", un pequeño luchador cuya familia libra una dura batalla no solo contra los efectos de esta rara patología, sino también contra el desconocimiento médico que la rodea. Sus padres, presentes en el acto junto al propio Martín y otros familiares, explicaron con detalle la situación: “No hay nada investigado, porque es una enfermedad extremadamente desconocida. Para avanzar en la investigación y el tratamiento, necesitamos entre medio millón y un millón de euros”.
La iniciativa ha sido impulsada por la Peña Cadista de Tesorillo, especialmente por su presidente, el tesorillero Francisco León. La respuesta ha sido ejemplar: concejales de los ayuntamientos de San Martín del Tesorillo, San Roque y Casares; Alvarez en representación de los veteranos del Cádiz C.F. y Acris por parte de la Real Balompédica Linense; Francisco Martín presidente de la U.D. Tesorillo, Juan Carlos Crespo director general de Deportes de San Roque ( que será el colegiado del encuentro) , ofrecieron sus ayudas incondicionales, así como numerosos vecinos, colaboradores y colectivos locales, se sumaron al evento para mostrar su respaldo.
La jornada central se celebrará el próximo 24 de mayo en el campo municipal La Era, con múltiples actividades deportivas y familiares. Entre ellas, un triangular entre los equipos de veteranos de la U.D. Tesorillo, el Cádiz C.F. y la Balompédica Linense, así como partidos de las categorías Bebé, Pre-Benjamín y Benjamín. Además, se instalará una tómbola con objetos donados por firmas y comercios de la zona, locales y de otras poblaciones cercanas . El donativo simbólico para participar se ha fijado en 2 euros.
Durante la presentación del acto, Francisco León tomó la palabra para agradecer el respaldo y dar paso a los padres de Martín, quienes ofrecieron una intervención emotiva y esclarecedora sobre su situación. También participaron portavoces de las distintas entidades colaboradoras. Los vídeos del evento, transmitidos en directo por el Blog de Pacurro, están disponibles para quienes no pudieron asistir.
Eso sí, se echó en falta la presencia de medios de comunicación comarcales, que, aunque posteriormente han publicado la noticia, no acudieron de forma presencial. Sin embargo, se confía en que a partir de ahora se sumen a la difusión de esta causa tan necesaria como urgente.
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